Fünf Jahre Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen

Das Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) feierte sein fünfjähriges Bestehen. Auf dem Festsymposium der gemeinsamen Einrichtung von Universität und Universitätsklinikum am 7. Dezember sagte die Präsidentin der Universität, Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach: "Ich gratuliere dem gesamten Team zu diesem ersten Jubiläum und wünsche Ihnen für die nächsten Jahre eine weiterhin so segensreiche, erfolgreiche Arbeit." Ein Grußwort überbrachte auch der Vorstandsvorsitzende des UKSH, Prof. Dr. Jens Scholz.

Den Festvortrag im Audimax der Universität hielt Ministerpräsident a.D. Björn Engholm. Prof. Dr. Christian Kubisch. Direktor des Instituts für Humangenetik am Universitätsklinikum Eppendorf in Hamburg, sprach über "Die Rolle der Humangenetik für Diagnostik und medizinische Versorgung - von der Ausnahme zur Regel". Die Moderation der Veranstaltung hatte der Wissenschaftsjournalist und Redakteur des Deutschlandfunks Ralf Krauter.

Das 2013 gegründete Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen ist eine fächer- und altersübergreifende Einrichtung der Universität zu Lübeck und des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein. Sein Sprecher ist Prof. Dr. Alexander Münchau. Kernziele des Zentrums sind die verlässliche und verbindliche Betreuung und Beratung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen in einem Team von engagierten Ärzten in enger Kooperation mit behandelnden niedergelassenen Kollegen.

Das Lübecker ZSE wird durch den Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses für das Projekt Translate-NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) und die nachhaltige finanzielle und strukturelle Unterstützung durch das UKSH und die Universität zu Lübeck gefördert. Dadurch hat sich das Zentrum zu einem dynamischen deutschlandweit aktiven und sichtbaren Spezialzentrum entwickelt, das nun auch über eigene Räumlichkeiten verfügt.

Dank einer wachsenden Zahl an Mitgliedern hat sich das Spektrum des Zentrums in den vergangenen fünf Jahren zunehmend erweitert. Die Mitglieder zeichnen sich durch eine hohe klinische und wissenschaftliche Expertise aus. Vier der beteiligten Kliniken und Institute sind bereits an neu gegründeten europäischen Referenznetzwerken für seltene Erkrankungen beteiligt.

Erkrankungen werden als selten definiert, wenn fünf von 10.000 Personen oder weniger davon betroffen sind. Demnach sind etwa 7.000 bis 8.000 der rund 30.000 bekannten Krankheiten als selten einzustufen. Im ZSE arbeiten erfahrene Experten der Kinder- und Jugendmedizin, der Erwachsenmedizin und der Humangenetik eng zusammen, um Diagnosewege deutlich zu verkürzen und die Behandlungsqualität zu optimieren. Da ein beträchtlicher Anteil seltener Erkrankungen genetisch bedingt ist, widmet sich das ZSE in entsprechenden Expertengremien auch ausdrücklich der Indikationsstellung und Durch-führung modernster genetischer Diagnostik.