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Donnerstag, 16.08.2018

Forschung

Erwachsensein mit einer körperlichen Behinderung

Projekt TRANS-DISAB startet an der Lübecker Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin

An der Lübecker Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin startet eine Untersuchung zur Situation junger Erwachsener mit Zerebralparese. Dabei handelt es sich um eine früh entstandene Störung der Bewegung und Haltung mit sehr unterschiedlich ausgeprägten Beeinträchtigungen im Bereich des Sehens, Hörens, Denkens und des Verhaltens.

Die Untersuchungen werden von Lübecker Wissenschaftlerinnen um Prof. Dr. Ute Thyen im Rahmen des europäischen Projektes TRANS-DISAB durchgeführt. Dabei ist ihnen die ganz persönliche Sichtweise der Betroffenen wichtig. Das Projekt wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) gefördert.

An der Untersuchung können sich junge Erwachsene mit einer Zerebralparese beteiligen, die zwischen 20 und 27 Jahren alt sind und in Schleswig-Holstein wohnen oder arbeiten. Auch Menschen, die einen gesetzlichen Betreuer haben und teilnehmen möchten, dürfen selbstverständlich mitmachen.

Im Gespräch geht es um die Lebensqualität, Aktivitäten im Alltag und Erfahrungen mit Ämtern und Ärzten. Der Besuch dauert etwa zwei Stunden und kann bei den Teilnehmern zu Hause oder an einem anderen Ort der Wahl stattfinden. Es erfolgt keine körperliche Untersuchung und keine Blutentnahme.

„Jeder junge Erwachsene, der sich an der Studie beteiligt, leistet einen hohen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität und hilft anderen Betroffenen den Alltag als junger Erwachsener besser zu meistern“, betont die Wissenschaftlerin Prof. Ute Thyen. Zusätzlich erhalten alle Teilnehmer eine finanzielle Aufwandsentschädigung.


Hintergrund

Der Übergang von der Kindheit zum Erwachsensein ist mit vielen Veränderungen verbunden. Entscheidungen über die berufliche Laufbahn, den Auszug aus dem Elternhaus und die Familienplanung müssen getroffen werden. Diese als „Transition“ bezeichnete Phase geht für viele Menschen mit Belastungen und sich verändernden Bedürfnissen einher.

Besonders trifft dies für Menschen mit einer Behinderung zu. Die Auswirkungen von Behinderungen spiegeln sich in der Lebensqualität und der Teilhabe wieder. Lebensqualität gibt an, was ein Mensch selbst über sein Leben denkt und wie er oder sie es empfindet. Teilhabe bedeutet, in alltägliche Lebenssituation einbezogen zu sein.